2月28日は世界希少・難治性疾患の日です。今回はそれに関連した書籍を紹介したいと思います。
頭木弘樹著
医学書院 2020.8
ISBN:9784260042888
潰瘍性大腸炎の当事者による手記です。普通に生活し、自分の食べたいものを食べ、タイミングを調整して自分の意志で排泄する。この、今まで当たり前だったことが普通にできなくなる。その戸惑いや辛さ、またその闘病生活の中で感じた事が伝わります。
秋山智編著
あっぷる出版社 2017.3
ISBN:9784871773416
若年性パーキンソン病により。震えたり、すくんだり、苦労することもありつつ、恋愛、結婚、出産・子育てなどを経験し、懸命に生活している方々の様子を綴った手記になります。病気を受け入れてうまく付き合っていく強さや、周囲の人々と支えあう様子も感じられます。
渡辺一史著
文藝春秋 2013.7
ISBN:9784167838706
映画化され話題になった一冊。筋ジストロフィーで体を動かすことができなければ、普通に生活することができないのか?自分の事が自分でできなければ、生きていけないのか?患者・障がい者の人権について、また介護者の関わりにについて、考えさせられます。