希少・難治性疾患についての書籍

2月28日は世界希少・難治性疾患の日です。今回はそれに関連した書籍を紹介したいと思います。

食べる事と出すこと

頭木弘樹著

医学書院　2020.8

ISBN:9784260042888

潰瘍性大腸炎の当事者による手記です。普通に生活し、自分の食べたいものを食べ、タイミングを調整して自分の意志で排泄する。この、今まで当たり前だったことが普通にできなくなる。その戸惑いや辛さ、またその闘病生活の中で感じた事が伝わります。

難病患者の恋愛・結婚・出産・子育て：若年性パーキンソン病を生きる患者と家族の物語

秋山智編著

あっぷる出版社　2017.3

ISBN:9784871773416

若年性パーキンソン病により。震えたり、すくんだり、苦労することもありつつ、恋愛、結婚、出産・子育てなどを経験し、懸命に生活している方々の様子を綴った手記になります。病気を受け入れてうまく付き合っていく強さや、周囲の人々と支えあう様子も感じられます。

こんな夜更けにバナナかよ:筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち

渡辺一史著

文藝春秋　2013.7

ISBN:9784167838706

映画化され話題になった一冊。筋ジストロフィーで体を動かすことができなければ、普通に生活することができないのか？自分の事が自分でできなければ、生きていけないのか？患者・障がい者の人権について、また介護者の関わりにについて、考えさせられます。