2月28日は世界希少・難治性疾患の日です。

毎年2月最終日は世界希少・難治性疾患の日です。

岐阜県図書館を訪れたところ、難病に関する書籍の展示がありました。

その他にも瑞穂市図書館ほか、岐阜県内の幾つかの図書館でも同様の展示を行っているそうです。

※詳しくは岐阜難病連ホームページ内、『【ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日）in 岐阜】』に情報があります。

ここでも、少し書籍を紹介したいと思います。

病と障害と、傍らにあった本。

著者：齋藤陽道 [ほか]

出版社：里山社

出版年月：2020.10

ISBN : 9784907497125

感音性難聴、潰瘍性大腸炎、筋ジストロフィー、てんかん、など、様々な難病患者やその介護者によるルポルタージュ集です。あまり聞きなじみのない病名もあるので、その病気について知ることもできますし、その当人や援助者の視点になって、立場や気持ちを考えるきっかけになると思います。

潰瘍性大腸炎・クローン病の食事療法 : 自分の体に合った食生活で難病をコントロール 

著者：ジェームズ・スカラ

出版社：メディカ出版

出版年月：2007.9

ISBN：9784840421690

潰瘍性大腸炎やクローン病患者は、厳しい食事制限が必要になるというイメージを持っている方もいるかもしれませんが、決して何も食べられないわけではありません。病状や体調にも依りますが、内容や調理法次第で食べられるものもたくさんあります。どんな食材がよくて、何を避けた方が良いのか、避けた方がいいものでも、どの程度ならよく、またどんな調理法の方がよいのか、など、患者の方や家族の方には役立つと思います。

ALS患者として生きる覚悟 : 難病の発症から二年半の自助と闘病の記録

著者：田中繁夫

出版社：風詠社

出版年月：2018.9

ISBN : 9784434251764

ＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)患者による手記です。病気の発症から、原因究明、検査、ALSの診断、入院、その時々の症状や苦労などを考えたり、ALSについて知ることができます。